Deutsche GBS Initiative e.V. zur Unterstützung GBS (Guillain-Barré Syndrom) und CIDP Betroffener

GBS CIDP Selbsthilfegruppe für Europa

Die Deutsche GBS Initiative e.V. zur Unterstützung Öffnet internen Link im aktuellen FensterGBS und Öffnet internen Link im aktuellen FensterCIDP Betroffener im deutschsprachigen Raum von Europa und weiteren europäischen Ländern begrüßt Sie ganz herzlich.

 

Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist die Nachfolgeorganisation der 1987 gegründeten GBS Selbsthilfegruppe Deutschland.

Das Öffnet internen Link im aktuellen FensterGuillain-Barré Syndrom (GBS) ist eine seltene Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern.

Die Erde ist rund, und auf der ganzen Welt können Menschen, unabhängig von Alter, Rasse und Geschlecht, am Guillain-Barré Syndrom - GBS erkranken. Der helle Fleck in der Mitte unseres Logos zeigt das Licht am Horizont während der Geduldsphase.



Den „Marienkäfer „Macro“ auf dem Efeublatt“ haben wir als Vereinssymbol (Maskottchen) gewählt. Den Marienkäfer deshalb, weil er ein Glücksbringer ist. Außerdem ist er ein sehr nützliches Insekt. Das Efeublatt, weil Efeu sich schützend auf Wände oder um Bäume legt. Wir vergleichen das mit der Myelinschicht, welche die Nerven (Axons) schützt.

 

Gerade diese Schicht wird beim Guillain-Barré Syndrom angegriffen. Körpereigene Abwehrkräfte verhindern Attacken auf die Myelinschicht, und dafür steht der Marienkäfer, den wir „Macro“ getauft haben.

„Macro“ sind die ersten fünf Buchstaben des englischen Wortes Macrophages (Deutsch: Makrophagen). Makrophagen sind wesentliche Bestandteile des menschlichen Immunsystems.

Die Organisation der Deutschen GBS Initiative e.V.

Schirmherr: Dr. Günter Krings
Mitglied des Deutschen Bundestages (CDU), Vorsitzender des Nachhaltigkeitsbeirates, Stellvertretender Vorsitzender der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Vorsitzender des Bundesarbeitskreises Christlich Demokratischer Juristen (BACDJ)
WEB Adresse: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.guenter-krings.de

Vorstand und Verwaltung

Der Vorstand nimmt seine Aufgaben gemäß der Satzung der GBS Initiative e.V. wahr.

  • Geschäftsführung des Vereins
  • Kassenführung
  • Mitgliederverwaltung und deren Betreuung

 

Auf der Mitgliederversammlung am 13. März in Nürnberg wurde das neue Vorstandsteam,
Gabi Faust, Heinz-Dieter Campa, Antje Heinrich und Urs Steiner gewählt.


Vor der Übergabe der Ämter ist einiges zu organisieren.
Weitere Informationen folgen in Kürze.

1. Vorsitzende:Öffnet internen Link im aktuellen FensterGabi FaustFrankfurt2. Vorsitzender:Öffnet internen Link im aktuellen FensterHeinz-Dieter CampaBochum

1. Schatzmeisterin:Öffnet internen Link im aktuellen FensterAntje HeinrichOppach2. Schatzmeister:Öffnet internen Link im aktuellen FensterUrs SteinerViersen

Schriftführerin:Wer diese Funktion übernehmen möchte, melde sich bitte bei Katy Seier

1. Kassenprüfer:Horst LüdtkeBerlin

Ehrenvorstand:Wulf Schwick
Rudi Weber
Albert Handelmann
Braunschweig
Schönkirchen / Austria
Mönchengladbach

Bundesgeschäftstelle

Geschäftsführerin Berlin:                     
Katy Seier

Sachgebiete + Verantwortliche Ansprechpartner

Die einzelnen Sachgebiete wurden eingerichtet, um den vielfältigen und unterschiedlichen Aufgaben des Vereins im nichtmedizinischen Bereich gerecht zu werden.

  • Die jeweils verantwortlichen Ansprechpartner haben aufgrund ihrer Vorbildung und Erfahrung Kenntnisse erworben, um diese Aufgaben zu erfüllen. Unterstützung erhalten die Ansprechpartner vom Vorstand und ggf. den medizinischen Fachkräften, die der Initiative direkte Unterstützung zugesagt haben. (Beirat).
  • Die verantwortlichen Ansprechpartner der Sachgebiete unterstützen bei Bedarf die örtlichen Ansprechpartner oder Betroffene direkt.
  • Die Hotline nimmt Anrufe entgegen und leitet diese entsprechend weiter.
Internationale Zusammenarbeit:Vorstand
Akutes GBS:Vorstand
Chronisches GBS (CIDP):Karin GleißbergMönchengladbach
Karl-Heinz BeckersAachen
Arbeitskreis Polyneuropathie
und CIDP:
Heinz-Dieter Campa

Bochum

GBS CIDP Kinder:Claus HartmannPlauen
Arbeitskreis GBS nach Impfung:Rainer ZobelTreuenbrietzen
Jörg StopaBerlin
Miller-Fischer Syndrom:Helga BrandAltlussheim (bei Heidelberg)
Rehabilitation:Birgit SpäthFrankfurt
Recht und Soziales:
Leopold LischkaDortmund
Forschung GBS CIDP:Vorstand
Öffentlichkeitsarbeit:Gabi FaustFrankfurt
Mitgliederbetreuung:Heinz-Dieter CampaBochum
Internet Diskussionsforen:Wulf SchwickBraunschweig