Elisabeth
Österreich
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Schönen guten Tag an alle, die an GBS erkrankt sind, oder deren Verwandte oder Bekannte daran erkrankt sind.
Ich möchte unbedingt einen Eintrag in dieses Gästebuch machen, um vielen Leuten Mut zu machen, denn nach solchen "Mutmachern" habe ich in meiner schwersten Zeit im ganzen Internet lange und vergeblich gesucht
Bei mir begann das GBS im September 2009, nach-vermutlich- einer Campylobacter-Infektion.
In meinen Füssen und Beinen begann es eines abend zu kribbeln, und als ich am nächsten Tag aufstehen wollte, stolperte ich bereits über meine Füße. Es war ein grauenhaftes Gefühl.In der Zwischenzeit kribbelte es auch in der Zunge und in den Lippen und die Taubheit hatte die ganzen Beine und teilweise die Arme befallen.
Ich bin sofort ins Krankenhaus,die Diagnose war nach einer Lumbalpunktion schnell klar, dank hervorragender Neurologen, und ich konnte gleich mit Immunglobulinen behandelt werden. Ich musste dann 5 Tage auf die Intensivstation, weil die Lähmung immer weiter anstieg, mittlerweile war ich bis zu den Schultern gelähmt.
Gottseidank ist mir eine Beatmung erspart geblieben, und ich konnte nach 5 Tagen auf die Normalstation und zwei Wochen später in ein anderes Krankenhaus mit einer spitzen neurologischen Rehaabteilung verlegt werden. Dort begann dann mein Weg zurück. Ich war insgesamt 2 Monate im Rollstuhl und im dritten Monat begann ich am Rollator zu gehen und konnte vor Weihnachten nach 3 Monaten Krankenhaus nach Hause gehen, zwar sehr wacklig, aber es ging. (und ich hatte eine Extrahürde zu überwinden, da ich im 3. Stock ohne Lift wohne!!!).Ich habe nie den Mut verloren und ich habe gekämpft, wie eine Löwin...das tue ich auch heute noch, knapp 6 Monate nach Ausbruch dieser Krankheit.Meine Füsse sind noch immer ziemlich taub aber ich hoffe, dass auch das wieder irgendwann mal weggehen wird. Ich möchte Euch allen da draussen sagen, dass ich nach 5 1/2 Monaten das erste Mals schigefahren bin. Ich musste zwar nach jedem 5. Schwung stehen bleiben, weil meine Oberschenkel brannten, wie Feuer, aber ich war sehr stolz!
Ich kann nur allen Verzweiflten unter Euch sagen, dass man viel Geduld haben muss(und ich weiss selber am besten, dass man das irgendwann nicht mehr hören kann!), trotzdem aber unbedingt kämpfen muss und sich nicht hängenlassen darf.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und hoffe, dass Ihr alle bald gesund werdet, genauso wie ich die Hoffnung nicht aufgebe, dass ich irgendwann auch wieder ganz gesund werde.
LG, Elisabeth |
Sophia
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hallo ihr Lieben....
ich bin froh diese seite gefunden zu haben, denn auch ich habe das GBS. Ich bin 20 Jahre alt und hatte zuvor noch nichts von dieser krankheit gehört, bis ich selbst daran erkrankt bin! bei mir begann es seltsam schleichend, ich hatte donnerstags u freitags ein taubheitsgefühl in den beinen welches jedoch immer wieder verging über den tag über. als ich samstags morgens aufstand viel es mir schon schwer vernünftig zu laufen und auch ein brötchen schneiden konnte ich nicht richtig. ich fühlte mich irgendwie kraftlos, hatte aber ein kribbeln in Beinen und Armen. meine familie naghm mich gar nicht ernst und auch ich versuchte es zu übergehen.es wurde imemr schlimmer und sonntags morgens war nicht mal mehr ion der lage meine kleine tochter aus dem bett zu holen oder sie zu waschen.mein orthopäde hatte notdienst und schickte mich direkt in eine neurologische klinik. dort ging man zunächst von einem schlaganfall aus, nach vielen untersuchungen und nach dem Nervenwasser ziehen schloss man den schlaganfall aus und behandelte mich auf eine Entzündung im Körper. bis zu dieser feststellung waren nur zwei tage vergangen, aber ich konnte so gut wie gar nicht mehr laufen und auch meine arme machten nicht das was sie sollten. nun bin ich seit zwei wochen in der reha, ich kann wieder richtig laufen, habe kein taubheitsgefühl mehr in den beinen und auch nicht mehr in den Armen. hier wird mir sehr gut geholfen, ein voller Therapieplan, nette Menschen und mein optimismus helfen mir täglich dabei fortschritte zu haben und sie zu erkennen. es ist alles andere als einfach auch wenn ich nur die leichte art des GBS habe! ich wünsche diese krankheit niemandem und auch die täglichen sätze "das wird schon wieder" nerven mich, aber ich bin davon überzeugt das man so seinen Körper kennenlernt und man lernt was es für ein tolles gefühl ist wenn man laufen kann! nur so wird man sich in der zukunft über kleinigkeiten freuen können, die für andere selbstverständlich sind! und wenn man, so schwer es auch ist, sich die zeit nimmt gesund zu werden dann wird der Körper es einem Danken!!!!
ich wünschen allen die davon betroffen sind, eine schnelle genesung und den mut sich auf alles einzulassen was kommt!
liebe grüße, sophia |
Franziska
Ebnhsn./Bayern
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Hallo Wilfried, habe Deine Leidensgeschichte auf Deiner Homepage gelesen. Besser hätte ich "meine" nicht formulieren können. Ich hoffe, es geht Dir inzwischen besser. Ich habe noch mit Restdefiziten zu kämpfen. Meine Infektion ist entweder durch H1N1-Impfung oder durch einen Magen-Darm-Infekt entstanden. Viele Grüße Franziska |
Scholz, Lothar
Rottleben/Thüringen
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Liebe Betroffene!
Wir waren im Dez.2007 so glücklich endlich Großeltern eines Mädchens zu sein. Unsere Schwiegertochter, 35 Jahre alt, taten im August 2008 alle Knochen weh und das Treppensteigen fiel immer schwerer. Nach Fehldiagnosen von Allgemeinärzten erkannte dann endlich ein Orthopäde die richtigen Symptome. GBS mit Fischer-Miller wurde diagnostiziert.
Nach 2..3 Tagen im Krankenhaus war sie völlig bewegungsunfähig. Luftröhrenschnitt mußte auch gemacht werden. Wer diese junge, vitale Frau vor Tagen gesehen hatte, begriff die Welt nicht mehr. Von Ende August bis Mitte Dezember 2009 lag sie fast kommunikationsunfähig und verkabelt im Krankenbett. Dann konnte sie bald wieder sprechen und zu Weihnachten das erste mal seit Monaten wieder mal für ein paar Stunden in ihr Zuhause.Allerdings im Rollstuhl. Danach konnte man fast täglich Fortschritte feststellen. Ende Februar 2009 war sie Dank Reha-Maßnahmen wieder in der Lage ihr Kind und ihren Haushalt selbstständig zu versorgen.
Allen, die Betroffene dieser heimtückischen Krankheit zu versorgen haben, möchten wir Mut machen. Allerdings haben wir feststellen müssen, dass eine rasche Gesundung wohl auch vom Alter sehr, sehr abhängig ist. Eine über 60Jährige, die im selben Zimmer mit demselben Krankheitsbild lag, brauchte die doppelte Zeit bis zur Genesung. |
Wilfried R. Virmond
Rhld-Pf
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Hallo, liebe weibliche und männliche Leidensgenossen, ich war auch an GBS erkrankt (zum Glück nicht so schlimm)und habe einen Leidensbericht auf meiner privaten Seite
wilfi.de veröffentlicht. Ich wünsche Euch allen genug Kraft, diese schlimme Krankheit zu überstehen.
Viele Grüße Wilfried |
Tatjana
Niedersachsen
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For etwa 3 Monaten hat man bei mit das Guillain-Barré Syndrom festgestellt.Es verlief jedoch recht gut ohne beatmung ich konnte nur die Beine fon der Hüfte abwerts nciht mehr bewegn.Nach ungefähr 6 Wochen Krankenhaus kam ich nach Hause und habe gleich im Internet Gegoogelt und bin auf ihre Seite gestoßen. Ich habe viele Inrformationene erhalten und verstehe alles nun ein wenig besser, ich kann wieder mit Krückn laufen nachdem ich bereits mit dem Rollstuhl die Schule besucht habe. Das alles war sehr schwer und richtig begriffen habe ich immer noch nicht ganz was da eigentlich in meinem Köper passiert ist, ich möchte nur allen sagen das ich an mir selber merke das es wieder besser wird und auch wenn es sehr lange dauert man nicht den Mut verlieren darf. Ich selbert kann vieles nicht mer tun und musste mich damit abfinden besonders in der Schule zb nicht mit auf Klassenfahreten gehen zu können aber das ich vllt schon sehr bald wida laufn kann macht das alles wieder gut ... |
Kara Fackelmann
Bayern
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Schönen Abend,
ein Mitarbeiter und guter Kollege wurde in der Familie betroffen. Gott sei Dank konnte alles wieder in das Positive gebracht werden. Es geht! |
Ingrid
Baden-Württemberg
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Mit 15 ist mein Sohn an GBS erkrankt. Schwerer Verlauf mit Beatmung, Herzrhytmusstörungen und allen anderen Erscheinungen der Krankheit. Bei 1,98 Größe abgemagert auf 56 Kg. Damals wurde zum ersten Mal vom behandelnden Arzt der Verdacht der Magersucht geäußert. Nach mühseligem Weg ging die Krankheit bis auf Verformungen der Wirbelsäule und Füsse weg.
8 Jahre später ist das Thema Gewicht wieder akuter. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und vielleicht auch Lösungsansätze.
Ich kann verstehen, daß nach Monaten mit Magesonde, pürrierten Essen und hochkalorischer Ergänungskost das Thema Essen belastet ist und Gespräche darüber eher kontrapruduktiv sind. Trotzdem bin ich wegen der Entwicklung beunruhigt.
Allen Kranken und Angehörigen wünsche ich viel Kraft, dabei hilft die Selbsthilfegruppe, denn in der Akutphase konnte ich jeden Abend nach dem Krankenhaustag nachlesen, daß es anderen ähnlich geht und einiges einfach zur Krankheit gehört.
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Christian
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Hallo,
die neue Gestaltung ist mit seinen hellen Farben recht freundlich und ansprechend. Schlecht ist nur, dass im oberen Bereich neben dem Menü nur ein leerer Platz ist und man erst weiter nach untern scrollen muss, bevor man die Inhalte sieht. Vielleicht kann man das noch verbessern.
Grüße
Christian |
christine
neustadt/weinstr.
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Hallo Polly,
unser Sohn erkrankte auch mit 6 Jahren an GBS. Mein Erfahrungsbericht steht auf der Kinderseite (Simon).
Wurde bei Deiner Tochter nie eine Rehamaßnahme in Erwägung gezogen? In einer Klinik kann man doch Schmerzmittel und Therapien (Ergo, Physio...) viel effektiver einsetzen.
Liebe Grüße
Christine |
christine
neustadt/weinstr.
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Hallo Polly,
auch unser Sohn erkrankte mit 6 Jahren an GBS. Meinen Erfahrungsbericht darüber findest Du auf der Kinderseite (Simon).
Was mich bei Deiner Schilderung sehr verwundert ist, daß Deine Tochter offenbar gar nicht in Reha war. Ist das so? Die große Schwäche kann durchaus noch anhalten, man muß sehr viel Geduld aufbringen. Aber die Kinder schaffen es fast alle vollständig zu genesen!
Gruß
Christine |
Marion
Wien
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Hallo liebe Betroffene und Angehörige!
Hallo liebe Österreicher!
Ich bin zusammen in Österreich für die GBS Initiative e.V. zusammen mit Gabriele Urban tätig.
Ich möchte Euch folgenden Link zum Austausch für Österreicher anbieten:
www.facebook.com/group.php?gid=132042158096&ref=mf#/group.php?gid=132042158096&ref=mf
Als ich 2003-2004 wegen GBS intensivmedizinisch betreut werden musste, und danach doch Kontakte in Österreich vermisste.
Liebe Grüße
Eure Marion |
Polly
Hamburg
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Bei unserer Tochter (4 Jahre) wurde ziemlich schnell im Kinderkrankenhaus zunächst Miller-Fisher-Syndrom, später "nur" GBS diagnostiziert. Nach Gabe von ausschließlich Immunglobulinen wurde sie wieder mobil, lernte wieder gehen und konnte nach nur 3 Wochen KH wieder nach Hause entlassen werden. Nun bekommt sie KG, die sie allerdings selten aktiv nutzt. Oft klagt sie noch über Kopfschmerzen, Schmerzen in den Füßen, den Armen, Händen, manchmal dem ganzen Körper. Tageweise gibt es gute und aktive Momente, aber vor allem nachts kann sie nur mit starken Schmerzmitteln zur Ruhe kommen. Seit dem Krankenhaus spricht sie sehr wenig, jammert manchmal nur leise vor sich hin. Dankbar wäre ich für alle Tipps und Hinweise, wie ich ihren Alltag erleichtern könnte, welche Bewegungen, Anwendungen etc. für diesen kleinen Menschen, der sehr von dieser Krankheit überrumpelt wurde und auch jetzt nicht versteht, was da mit ihm passiert ist, hilfreich sein könnte. Ist jetzt schon wieder eine "Eingewöhnung" in die Kita ratsam oder würde das überfordern? Könnte sie diese Erkrankung wieder bekommen? Fragen über Fragen.....und Danke für alle Tipps! |
