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Henrik Valen
Amsterdam
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Complimenten voor jullie website,
met vriendelijke groet!
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Stefa Müller
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Viele Menschen hören wohl erst durch "Dr. House" zum ersten Mal von diesem Kranheitsbild! Eure Seite läd zum Stöbern ein!!!
Stefan |
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bernd
hamburg
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bin seit 2008 selbst betroffen, kann mich aber miitlerweile am Rollator gut fortbewegen und meine häuslichen Arbeiten verrichten. Die Dt. GBS Initiative hat mit sehr geholfen, meinen Kontakt zu Menschen mit meiner Erkrankung aufrecht zu erhalten. Alle Betroffenen und Angehörigen sollten im direkten Kontakt bleiben, denn nur so können wir uns gemeinsam weiterhelfen. |
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Leo
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hey wirklich tolle Seite 
Wünsche euch weiterhin noch viel erfolg damit. |
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Else Embregts
Baden-Baden
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Ich finde den Aufbau eurer Webseite sehr gut und ansprechend, auch inhaltlich gesehen. Macht weiter so. Grüße aus Süddeutschland.
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Sandra
Darmstadt
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Tolle Seite mit guten Informationen und hilfreichen Kommentaren.
Ich komme gerne wieder hier vorbei. |
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Ela
Rhauderfehn
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Hallo an alle,
Meine Tochter hat es sehr schlimm abbekommen, sie ist gerade zwei Jahre alt und in der Nacht auf den 14ten September 2010 fing alles an! sie bekam urplötzlich über 41 Grad fieber und am nächsten morgen konnte sie nicht mehr laufen! Wir waren direkt beim Arzt der wusste nicht weiter und schickte uns ins Krankenhaus! die haben sie direkt da behalten und sie nur gequält! Zich untersuchungen durchgeführt! Sie bekam eine Lp ohne Betäubung und wurde mit vier Mann festgehalten das schreien von Ihr war unerträglich, sie haben sogar danbeben gestochen und mussten nochmal zu stechen! jJedenfalls lag sie mit mir IM Krankenhaus und sie haben nichts herausgefunden und gesagt wir haben keine Ahnung was sie hat gehen sie zu einem anderen Krankenhaus! Im november 2010 waren wir in Oldenburg in der Kinderklinik nur beim anschauen von Ihr wusste die Ärztin sie hat, das Gulliain Barre Syndrom, leider chronisch wie sich durch die Lp rausgestellt hat! Seit dem sind wir am kämpfen mit ihr dass sie wieder laufen kann! aber bis jetzt immer noch nichts wirkliches, an der HAnd kann sie gehen aber oft verlässdt sie die kraft und fällt einfach um! dreimal die woche müssen wir zur Krankengymnastik und sie bekommt dort die Vojta Therapie, dass ist sehr anstrengend für die arme Maus!
dann muss sie einmal im Monat für 6tage ins Krankenhaus und dort bekommt sie Immunglubuline!
In allem weiß ich nicht mehr weiter, es tut mir in der Seele weh sie so zu sehen, sie hat sogar angst vor gleichaltrigen Kindern weil sie so schnell sind und sie nicht hinterher kommt! vielleicht kann mir einer von euch einen Rat geben oder erzählen wie es war bei Ihm, oder jemand hat auch ein kleinkind dem das passiert ist!
Ich wäre euch sehr Dankbar
liebe grüße Ela |
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Marie
Bonn
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Sehr gute Initiative. |
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Minouche van den Bergh
Aachen
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Wünsche weiterhin viel Erfolg und
Schöne Grüße,
Minouche van den Bergh.
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Chris Halen
Baden-Baden
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Wünsche weiterhin viel Erfolg und
Schöne Grüße,
Chris Halen.
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Burkhard Harms
Berlin/München
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hallo,
ich habe bis vor einer woche noch nie von dieser krankheit gehört und jetzt ist mein freund daran erkrankt. noch habe ich nicht die spur einer ahnung was uns wirklich erwartet, bisher haben wir den höhepunkt (oder besser tiefpunkt) noch nicht erreicht. wie kann ich helfen ??? |
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gabriela urban
österreich
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Hallo Leidensgenossen und liebe Angehörige!
Als selbst Betroffene ich hatte GBS 2000 und da war die Krankheit noch nicht so bekannt wie heute und meine Angehörigen konnten keine Information und Aufklärung über diese erkrankung finden deshalb möchte ich alle Betroffenen und speziell deren Angehörigen die Gelegenheit in Österreich geben sich Auszutauschen oder sich Rat zu holen. Denn die brauchen auch Beistand und Information. mein E-Mail lautet gabriela.urban@hotmail.com |
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Carisma van Hagenberg, Buchautorin u.Heilerin
La Palma
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Schön das ich Dich/Euch gefunden habe,
ganz tolle Seite! Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg!
Viel Licht und Liebe , das Glück als dein Begleiter!
Herzlichst
Carisma van Hagenberg
Bestsellerautorin u.Heilerin
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k.-h schmidt
speyer
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 viele grüsse aus speyer.
die Zeitschrift war sehr gut,wie immer.
weiter so!
grüsse karl-heinz
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Michael Erbes
Zell an der Mosel
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Schön, das es heute noch
so etwas gibt:
Schaut doch bitte mal
im GBS Forum
Betroffene mit schwerster
Ausprägung nach.
Datum vom 8.5.2010 |
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tim
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Hallo ich bin am 01.02.2009 an gbs erkrankt komme aus bremerhaven bald rheine mir gehts soweit gut helfe gerne bei betroffenen
email timschalk1@googlemail.com
ihr könnt euch ja melden |
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Roos Gerda
Saarland
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Hallo,
Suche GBS Betroffene aus dem
Saarland, die Erfahrungen bzgl.
Rehaeinrichtungen austauschen
möchten. |
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Karin
Deutschland
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Hallo,
unser Schwiegersohn ist an GBS erkrankt und gerade aus der Klinik in die Reha gekommen.
Er kann weder Arme noch Beine bewegen und unsere groesste Sorge ist seine Mutlosigkeit.
trotz intensiver Betreuung durch seine Frau und die ganze Familie leidet er sehr unter Stimmungsschwankungen.
Mann moechte so gerne helfen aber es ist sehr schwer.
Mir pers. helfen die Berichte im Gaestebuch sehr und ich werde einiges ausdrucken und mitnehmen um es ihm vorzulesen.Hoffentlich macht n
ihm das etwas Mut.
Danke an ALLE
Karin
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Jan Sinner
keiner
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Die Initiative ist toll =) |
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Marion Schmidl
Wien
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content.nejm.org/cgi/content/short/333/21/1374
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Deutsche Colostrum Gesellschaft e.V.
Zwickau
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Einen wunderschönen Tag bei bester Gesundheit und allzeit viel Erfolg wünscht
Die Deutsche Colostrum Gesellschaft e.V. |
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Elisabeth
Österreich
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Schönen guten Tag an alle, die an GBS erkrankt sind, oder deren Verwandte oder Bekannte daran erkrankt sind.
Ich möchte unbedingt einen Eintrag in dieses Gästebuch machen, um vielen Leuten Mut zu machen, denn nach solchen "Mutmachern" habe ich in meiner schwersten Zeit im ganzen Internet lange und vergeblich gesucht
Bei mir begann das GBS im September 2009, nach-vermutlich- einer Campylobacter-Infektion.
In meinen Füssen und Beinen begann es eines abend zu kribbeln, und als ich am nächsten Tag aufstehen wollte, stolperte ich bereits über meine Füße. Es war ein grauenhaftes Gefühl.In der Zwischenzeit kribbelte es auch in der Zunge und in den Lippen und die Taubheit hatte die ganzen Beine und teilweise die Arme befallen.
Ich bin sofort ins Krankenhaus,die Diagnose war nach einer Lumbalpunktion schnell klar, dank hervorragender Neurologen, und ich konnte gleich mit Immunglobulinen behandelt werden. Ich musste dann 5 Tage auf die Intensivstation, weil die Lähmung immer weiter anstieg, mittlerweile war ich bis zu den Schultern gelähmt.
Gottseidank ist mir eine Beatmung erspart geblieben, und ich konnte nach 5 Tagen auf die Normalstation und zwei Wochen später in ein anderes Krankenhaus mit einer spitzen neurologischen Rehaabteilung verlegt werden. Dort begann dann mein Weg zurück. Ich war insgesamt 2 Monate im Rollstuhl und im dritten Monat begann ich am Rollator zu gehen und konnte vor Weihnachten nach 3 Monaten Krankenhaus nach Hause gehen, zwar sehr wacklig, aber es ging. (und ich hatte eine Extrahürde zu überwinden, da ich im 3. Stock ohne Lift wohne!!!).Ich habe nie den Mut verloren und ich habe gekämpft, wie eine Löwin...das tue ich auch heute noch, knapp 6 Monate nach Ausbruch dieser Krankheit.Meine Füsse sind noch immer ziemlich taub aber ich hoffe, dass auch das wieder irgendwann mal weggehen wird. Ich möchte Euch allen da draussen sagen, dass ich nach 5 1/2 Monaten das erste Mals schigefahren bin. Ich musste zwar nach jedem 5. Schwung stehen bleiben, weil meine Oberschenkel brannten, wie Feuer, aber ich war sehr stolz!
Ich kann nur allen Verzweiflten unter Euch sagen, dass man viel Geduld haben muss(und ich weiss selber am besten, dass man das irgendwann nicht mehr hören kann!), trotzdem aber unbedingt kämpfen muss und sich nicht hängenlassen darf.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und hoffe, dass Ihr alle bald gesund werdet, genauso wie ich die Hoffnung nicht aufgebe, dass ich irgendwann auch wieder ganz gesund werde.
LG, Elisabeth |
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Sophia
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hallo ihr Lieben....
ich bin froh diese seite gefunden zu haben, denn auch ich habe das GBS. Ich bin 20 Jahre alt und hatte zuvor noch nichts von dieser krankheit gehört, bis ich selbst daran erkrankt bin! bei mir begann es seltsam schleichend, ich hatte donnerstags u freitags ein taubheitsgefühl in den beinen welches jedoch immer wieder verging über den tag über. als ich samstags morgens aufstand viel es mir schon schwer vernünftig zu laufen und auch ein brötchen schneiden konnte ich nicht richtig. ich fühlte mich irgendwie kraftlos, hatte aber ein kribbeln in Beinen und Armen. meine familie naghm mich gar nicht ernst und auch ich versuchte es zu übergehen.es wurde imemr schlimmer und sonntags morgens war nicht mal mehr ion der lage meine kleine tochter aus dem bett zu holen oder sie zu waschen.mein orthopäde hatte notdienst und schickte mich direkt in eine neurologische klinik. dort ging man zunächst von einem schlaganfall aus, nach vielen untersuchungen und nach dem Nervenwasser ziehen schloss man den schlaganfall aus und behandelte mich auf eine Entzündung im Körper. bis zu dieser feststellung waren nur zwei tage vergangen, aber ich konnte so gut wie gar nicht mehr laufen und auch meine arme machten nicht das was sie sollten. nun bin ich seit zwei wochen in der reha, ich kann wieder richtig laufen, habe kein taubheitsgefühl mehr in den beinen und auch nicht mehr in den Armen. hier wird mir sehr gut geholfen, ein voller Therapieplan, nette Menschen und mein optimismus helfen mir täglich dabei fortschritte zu haben und sie zu erkennen. es ist alles andere als einfach auch wenn ich nur die leichte art des GBS habe! ich wünsche diese krankheit niemandem und auch die täglichen sätze "das wird schon wieder" nerven mich, aber ich bin davon überzeugt das man so seinen Körper kennenlernt und man lernt was es für ein tolles gefühl ist wenn man laufen kann! nur so wird man sich in der zukunft über kleinigkeiten freuen können, die für andere selbstverständlich sind! und wenn man, so schwer es auch ist, sich die zeit nimmt gesund zu werden dann wird der Körper es einem Danken!!!!
ich wünschen allen die davon betroffen sind, eine schnelle genesung und den mut sich auf alles einzulassen was kommt!
liebe grüße, sophia |
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Franziska
Ebnhsn./Bayern
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Hallo Wilfried, habe Deine Leidensgeschichte auf Deiner Homepage gelesen. Besser hätte ich "meine" nicht formulieren können. Ich hoffe, es geht Dir inzwischen besser. Ich habe noch mit Restdefiziten zu kämpfen. Meine Infektion ist entweder durch H1N1-Impfung oder durch einen Magen-Darm-Infekt entstanden. Viele Grüße Franziska |
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Scholz, Lothar
Rottleben/Thüringen
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Liebe Betroffene!
Wir waren im Dez.2007 so glücklich endlich Großeltern eines Mädchens zu sein. Unsere Schwiegertochter, 35 Jahre alt, taten im August 2008 alle Knochen weh und das Treppensteigen fiel immer schwerer. Nach Fehldiagnosen von Allgemeinärzten erkannte dann endlich ein Orthopäde die richtigen Symptome. GBS mit Fischer-Miller wurde diagnostiziert.
Nach 2..3 Tagen im Krankenhaus war sie völlig bewegungsunfähig. Luftröhrenschnitt mußte auch gemacht werden. Wer diese junge, vitale Frau vor Tagen gesehen hatte, begriff die Welt nicht mehr. Von Ende August bis Mitte Dezember 2009 lag sie fast kommunikationsunfähig und verkabelt im Krankenbett. Dann konnte sie bald wieder sprechen und zu Weihnachten das erste mal seit Monaten wieder mal für ein paar Stunden in ihr Zuhause.Allerdings im Rollstuhl. Danach konnte man fast täglich Fortschritte feststellen. Ende Februar 2009 war sie Dank Reha-Maßnahmen wieder in der Lage ihr Kind und ihren Haushalt selbstständig zu versorgen.
Allen, die Betroffene dieser heimtückischen Krankheit zu versorgen haben, möchten wir Mut machen. Allerdings haben wir feststellen müssen, dass eine rasche Gesundung wohl auch vom Alter sehr, sehr abhängig ist. Eine über 60Jährige, die im selben Zimmer mit demselben Krankheitsbild lag, brauchte die doppelte Zeit bis zur Genesung. |
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Wilfried R. Virmond
Rhld-Pf
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Hallo, liebe weibliche und männliche Leidensgenossen, ich war auch an GBS erkrankt (zum Glück nicht so schlimm)und habe einen Leidensbericht auf meiner privaten Seite
wilfi.de veröffentlicht. Ich wünsche Euch allen genug Kraft, diese schlimme Krankheit zu überstehen.
Viele Grüße Wilfried |
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Tatjana
Niedersachsen
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For etwa 3 Monaten hat man bei mit das Guillain-Barré Syndrom festgestellt.Es verlief jedoch recht gut ohne beatmung ich konnte nur die Beine fon der Hüfte abwerts nciht mehr bewegn.Nach ungefähr 6 Wochen Krankenhaus kam ich nach Hause und habe gleich im Internet Gegoogelt und bin auf ihre Seite gestoßen. Ich habe viele Inrformationene erhalten und verstehe alles nun ein wenig besser, ich kann wieder mit Krückn laufen nachdem ich bereits mit dem Rollstuhl die Schule besucht habe. Das alles war sehr schwer und richtig begriffen habe ich immer noch nicht ganz was da eigentlich in meinem Köper passiert ist, ich möchte nur allen sagen das ich an mir selber merke das es wieder besser wird und auch wenn es sehr lange dauert man nicht den Mut verlieren darf. Ich selbert kann vieles nicht mer tun und musste mich damit abfinden besonders in der Schule zb nicht mit auf Klassenfahreten gehen zu können aber das ich vllt schon sehr bald wida laufn kann macht das alles wieder gut ... |
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Kara Fackelmann
Bayern
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Schönen Abend,
ein Mitarbeiter und guter Kollege wurde in der Familie betroffen. Gott sei Dank konnte alles wieder in das Positive gebracht werden. Es geht! |
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Ingrid
Baden-Württemberg
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Mit 15 ist mein Sohn an GBS erkrankt. Schwerer Verlauf mit Beatmung, Herzrhytmusstörungen und allen anderen Erscheinungen der Krankheit. Bei 1,98 Größe abgemagert auf 56 Kg. Damals wurde zum ersten Mal vom behandelnden Arzt der Verdacht der Magersucht geäußert. Nach mühseligem Weg ging die Krankheit bis auf Verformungen der Wirbelsäule und Füsse weg.
8 Jahre später ist das Thema Gewicht wieder akuter. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und vielleicht auch Lösungsansätze.
Ich kann verstehen, daß nach Monaten mit Magesonde, pürrierten Essen und hochkalorischer Ergänungskost das Thema Essen belastet ist und Gespräche darüber eher kontrapruduktiv sind. Trotzdem bin ich wegen der Entwicklung beunruhigt.
Allen Kranken und Angehörigen wünsche ich viel Kraft, dabei hilft die Selbsthilfegruppe, denn in der Akutphase konnte ich jeden Abend nach dem Krankenhaustag nachlesen, daß es anderen ähnlich geht und einiges einfach zur Krankheit gehört.
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Christian
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Hallo,
die neue Gestaltung ist mit seinen hellen Farben recht freundlich und ansprechend. Schlecht ist nur, dass im oberen Bereich neben dem Menü nur ein leerer Platz ist und man erst weiter nach untern scrollen muss, bevor man die Inhalte sieht. Vielleicht kann man das noch verbessern.
Grüße
Christian |
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